Maman, comment tu as su?

Bonjour à tous, 

Maman, comment tu as su pour la boule dans le ventre de Ruben?
Voici une question qui revient régulièrement dans la bouche de mon petit Isaac 5 ans (Normal quand on est confronté à la maladie de son petit frère à 4 ans).

Maman a juste su que Ruben souffrait et qu'il était temps d'agir plus loin, plus haut que les maintes et maintes consultation avec la pédiatre.
Tu te souviens que Ruben était un bébé qui pleurait beaucoup le jour? Mais aussi la nuit quand tu étais dans un sommeil profond et si paisible à l'époque.

Tu avais accepté et tu accomplissais ton rôle de grand frère à merveille pendant que papa et maman se questionnaient beaucoup quand à cette nouvelle vie à 4 qui se transformait en cauchemar, à cause d'un épuisement mental et physique pour tous les 2. Des pleurs incessants, des cris perçants, des difficultés alimentaire, un bébé hypertonique, se jetant sans cesse en arrière, ne supportant aucune position suite à la douleur. Un bébé qui nous empêcher de dormir ou de sortir car nous avions tellement peur de son comportement et du regard des autres lors de ses hurlements. Enfin voilà, maman ayant eu un petit bébé parfait en premier et travaillant dans le monde de la pédiatrie... Maman savait que son bébé avait un problème, que son bébé avait un comportement "anormal", que son bébé n'avait pas simplement un reflux gastro-œsophagien pour lequel il fallait attendre patiemment l'efficacité de son traitement, maman savait par dessus tout que le dernier diagnostic "Intolérance aux protéines de lait de vache" était bien erroné. Maman savait tout simplement comme une simple maman que son bébé n'allait pas bien même si on la prenait pour une folle en manque de sommeil.

Et pendant tout ce temps perdu, une tumeur poussait comme un champignon, gonflait comme un ballon de baudruche, se propageait comme la peste et le faisait souffrir en continu.

Voilà comment maman a su....

Et puis, il y a eu cette date, le 12 octobre 2017, plus précisément le jeudi 12 octobre 2017.
Alors que moi-même, je me considérais comme folle en manque de sommeil. On m' a annoncé qu'il y avait une "masse", cette masse qui a bouleversé nos vies, qui nous a laissé à tous une cicatrice et surtout à nous parents condamnés à nous inquiéter à tout jamais.

Le 11 octobre, bête et disciplinée après mon rdv pédiatre, je me suis rendue dans le service où je travaille pour effectuer la prise de sang qui confirmerait ou non qu'il souffrait bien d'une Intolérance aux protéines de lait de vache. J'y avais croisé une pédiatre de mon service à qui j'avais expliqué nos difficultés face aux pleurs et hurlements aussi que Ruben se nourrissait de moins en moins bien. D'ailleurs ce jour là il n'avait rien avalé je mens il avait bu 120 ml de lait de toute la journée.
En constatant ses pleurs de douleur, elle avait décidé de faxer une demande en urgence à Lille pour une fibroscopie (Dans le but d' analyser l'importance du reflux gastro-œsophagien).
Ce soir-là, j'étais vraiment inquiète Ruben s'était endormi d'épuisement sans biberon . J'avais rappelé la pédiatre de mon service qui était de garde, face à mon inquiétude extrême, elle m'avait dit de laisser Ruben faire sa nuit et d'aller aux urgences du CHR de Lille le lendemain matin après avoir conduit Isaac à l'école en précisant que c'était elle qui m'envoyait.

Jeudi 12 octobre, Isaac était prêt pour l'école, Ruben allait mieux, il venait même de boire 180 ml de lait sans douleur mais je ne me posais pas de questions, j'avais préparé un sac de changes et bien décidée que l'on nous prenne sérieusement en charge aux urgences!

Après quelques heures d'attente, nous avons été accueilli par le pédiatre chef de service des urgences pédiatrique, celui-ci m'avait écouté comme jamais personne ne m'avait écouté jusqu'à ce jour. Il m'avait clairement dit que je n'étais pas là pour rien et qu'il trouverait la source des douleurs de Ruben. (Et il n'avait malheureusement pas si bien dit!)

Il essayait d'examiner Ruben mais ses pleurs rendaient l'examen et surtout la palpation difficile, il me posait des questions sur l'hydrocèle de Ruben ( grossièrement c'est la présence de liquide dans le testicule, bien souvent le liquide se résorbe seul). Et me disait que Ruben avait peut-être une douleur liée à son hydrocèle et pour cela qu'il préférait  prescrire une échographie abdominale pour épargner un problème à ce niveau.

Quelques minutes plus tard, l'heure de l'échographie avait sonné, enfin plus tôt l'heure du réel cauchemar avait sonné.

Je rentrais dans cette salle d'examen sombre et froide, une interne et une autre étudiante nous avaient accueilli. L'examen commençait et je ressentais un mal être dans le regard de l'interne, elle ne parlait pas et d'ailleurs ne répondait pas à mes questions... Son regard était plongé sur son échographe, Ruben hurlait, mon cœur s'emballait... Je ressentais l’inquiétude, comme si je savais, je savais que c'était très grave. Je réitérais ma question: "Tout va bien?" et enfin elle répondit: " Comme c'est un bébé, je vais appeler mon supérieur car il vérifie toujours pour les bébés." Elle me mentait, je le sentais... Ma respiration s' accélérait, mon cœur battait rapidement, très très vite, la panique m'accaparait .

Ce fameux supérieur entrait dans la pièce... il était laid, très laid pas seulement physiquement mais aussi dans sa façon de s'adresser à moi, dans sa façon de faire! Je le vois encore prendre la sonde à échographie, l'a poser sur Ruben, cela n'a même pas duré une minute et me disait: "Il a un rein tout déformé". Pardon? qu'est-ce que cela signifie? . " Je ne sais pas Madame, retournez en salle d'attente la personne qui s'est occupait de vous reviendra vous voir." Au revoir! Et il quitta la pièce. Il me laissait là tremblante de peur, avec mon bébé qui hurlait dans mes bras, j'avais très froid, j'avais très peur, j'étais seule, mon pilier (mon homme) était au travail, je ne me souvenais plus du chemin pour regagner la salle d'attente des urgences, je me sentais si seule.

Voilà j'y étais, le pédiatre est rapidement revenu vers moi, beaucoup moins souriant, le regard moins sûr de lui et d'une voix très posée et calme me demandait de le suivre.
Il se dirigeait vers la porte où il était écrit "salle des familles".... Voilà à ce moment, je savais, je savais que c'était grave car ce pédiatre avait besoin de m'isoler et ce n'était pas pour rien!
Il ouvrit cette porte, il me demanda de m’asseoir et m'informait que l'on voyait une masse peut-être surrénale, certainement un neuroblastome, il s'excusait, il était tellement désolé, il me disait qu'il ne s'attendait pas à cela et qu'il avait déjà contacté le Centre Oscar Lambret ( Je savais ce que signifiait ce centre appelé le C.O.L... Centre régional de lutte contre le cancer ) et qu'une pédiatre nous attendait d'ici 1h, l'ambulance allait venir nous chercher. Avec beaucoup de difficultés, je lui demandais si c'était grave? Mais il ne savait pas.... Je n'arrivais plus à parler, ma voix n’émettait plus de son, j'étais en état de choc, j'imaginais en une fraction de seconde mon bébé de 4 mois mourant, j'imaginais un enterrement, une multitude d'images noires passaient dans ma tête. Il me demandait de prévenir le papa mais je n'arrivais plus à parler tout était "bloqué" je lui ai tendu mon téléphone et il a prévenu mon homme. Qui a évidemment quitté son poste à la seconde même et m'a rejoint rapidement pour me soutenir jusqu'à aujourd'hui, il est présent pour moi, il est présent pour ses fils, il est présent pour sa famille....

Voilà comment maman a su, voilà comment un jour ordinaire s'est transformé en un si mauvais rêve.
Et voilà comment notre vie a changé depuis 1 an aujourd'hui....
Mais ce que maman savait et sait encore c'est qu'elle a la chance et le bonheur d'avoir porté et d'aimer plus que sa vie un petit Isaac et un petit Ruben....Mes fils!

Je vous embrasse, Marielle.