Devenir grand frère

Bonjour à tous,

Devenir grand frère c'est accepté de perdre sa place de centre de l'univers... Un petit intrus entre du jour au lendemain dans le cercle familial et le grand frère se doit de devenir l'exemple.

Je me souviens très bien de l'annonce de ma grossesse, d'ailleurs comme si c'était hier... Comme dans mes habitudes étant très ordonnée et organisée, j'avais évidemment préparé et anticipé cette délicate et merveilleuse nouvelle. J'étais prête à lui communiquer le changement à venir, j'avais acheté un livre " L'imagerie des tout-petits, Attendre un bébé." La semaine avant Noël nous devions nous rendre aux différents marchés de Noël en Alsace, j'étais enceinte de 3 mois, mes formes commencées à se sculpter... Il était temps! Et nous voulions qu'il soit le premier à savoir parce qu'il était le Grand frère.

Donc voilà, pendant nos minis-vacances de Noël ça serait le bon moment... Durant le trajet, je me suis installée à l'arrière à ses côtés et je lui est sorti ce fameux livre, je lui ai lu en faisant référence à notre famille pendant que papa avait installé son téléphone pour nous filmer, enfin plutôt filmer la réaction de son fils! Et mince, il ne me croyait pas, enfin je pense qu'il ne voulait pas y croire et nous a dit que "non, il n'avait pas besoin de petit frère ou petite sœur."...Voilà c'est fait!
Puis petit à petit, il s'y est très vite intéressé durant le voyage, il a regardé de plus près chaque images du livre et les questions ont fusé... OUF! Nous l'avons laissé réagir à sa guise et chassez le naturel, il revient au galop, nous avons retrouvé notre petit curieux, extériorisé sur le monde... Le début de la nouvelle aventure!

Il était de mon rôle de le rassurer quant à l'amour que je portais et que je porterais pour mes enfants, au bonheur qu'il nous apportait mais d'un autre côté, je savais que la jalousie était normale et qu'elle l'aiderait à se construire en tant que grand frère, il devait apprendre à partager son amour, notre amour, son environnement et tout le reste....

Et puis, il a été très rapidement confronté à la séparation, lorsque à 25 SA j'ai été hospitalisé...En pleine nuit réveillée par une hémorragie, il a fallu l'embarquer avec nous à l’hôpital, le temps que l'on prévienne la famille pour venir le chercher, il a dû malheureusement faire face très tôt à un papa et une maman horrifiés, angoissés et apeurés de perdre leur bébé. J'ai été hospitalisé 1 semaine pour placenta inséré bas et on m'avait prévenu que les contractions pouvaient me provoquer des hémorragies ,première séparation très douloureuse avec mon premier bébé...

Ce bébé, n'était même pas encore né que Isaac devait déjà partager, partager sa maman devenue hyper stressée et mettre un terme à sa vie d'avant.

Est venu le temps de la deuxième séparation et pas de bol! Rentrée à la maternité un 1er juin après rupture de la poche des eaux et n'accoucher par déclenchement que 48h plus tard! 48h sans me voir (je souffrais de trop pour l'accueillir). Au téléphone, sans cesse les mêmes questions " Il est où mon frère?" "pourquoi, je ne peux pas venir?" "Il sera là quand?"..... Toutes ces interrogations trottant dans la tête d'un enfant de 4 ans.

Enfin, voilà le grand jour! La rencontre...ce moment tant attendu par tous parents et les yeux de tous qui pétillent, des bisous, des câlins, des compliments, une fierté qui se lisait sur son visage d'être le grand frère de ce petit bébé nommé Ruben (comme dans Pat'Patrouille, je vais le dire à tous mes copains), des photos, pleins de photos, des visites, pleins de visites et des cadeaux, quelques cadeaux ... (Maintenant, je sais qu'il est important de ne pas oublier l'aîné avec un petit cadeau car lui aussi est un super héros!) Le début de notre nouvelle vie!

J'ai très vite compris qu'il était important de le faire participer, il voulait m'aider, il voulait le prendre à bras, il voulait lui donner le biberon ou encore le rassurer en lui parlant tout bas lorsque Ruben pleurait.
Et finalement, ce bébé n'était pas drôle, il pleurait beaucoup de trop, il prenait beaucoup trop de place, il inquiétait toute la famille, les conversations ne tournaient plus qu'autour de lui... Enfin bref ce n'était pas le petit frère parfait imaginé pour un enfant de 4 ans!

Le point noir, c'était que maman n'avait pas prévu de livre ayant comme sujet "Comment devenir grand-frère, d'un petit frère malade?" pour le préparer à ce qui allait nous arriver.
Certes mais je savais une chose, qu'il ne fallait rien lui cacher, qu'importe ce que l'avenir nous réserverait, il avait le droit et l'obligation de savoir car il était le grand-frère, l'aîné, l'exemple!

Et à partir du 12 octobre 2017, les séparations se sont enchaînées...

Une vie qui bascule, des parents et une famille attristés, un petit frère hospitalisé et un Isaac ne comprenant pas tout ce qu'il se passait.
Nous avons fait au mieux, ce qui nous semblait être le meilleur pour lui. Son grand-père paternel est venu vivre à la maison le soir même de l'annonce car nous ne souhaitions pas qu'il manque l'école. Et avec son papa nous alternions les nuits à l’hôpital pour passer un peu de temps avec Isaac.
Puis il a fallu très vite lui expliquer avec les "bons" mots, les mots adaptés à son âge....Et à 4 ans la vie parait si simple.

" Isaac, papa et maman  t'aiment très fort mais on a découvert une maladie grave chez Ruben. Papa et maman devront beaucoup s'absenter à l'hôpital, papy sera toujours à la maison pour toi. Nous t'aimons autant que Ruben, vous êtes tous les 2 nos fils donc l'amour est pareil."
"il est malade comme moi, quand j'ai un rhume?"
"Non, mon amour c'est bien plus grave, si on ne le soigne pas, il peut monter au ciel"

Voilà, les toutes premières explications et j'ai su que tout aller être simple avec Isaac quand je l'ai regardé jouer dans la salle de jeux avec les différents enfants du service de pédiatrie du Centre Oscar Lambret. Pour nous tout était tellement difficile mais lui ne voyait aucunes différences et ne posait pas de questions concernant ces enfants très pâles, sans cheveux, portant une sonde naso-gastrique parfois extrêmement maigres ou encore avec des grosseurs sur le crâne. Tous ces signes significatifs de maladie grave pour nous adultes n'avaient aucune importance pour lui, j'étais tellement fière de lui et de son innocence.

Et puis le combat a continué....

• Les visites au centre Oscar Lambret où il retrouvait à chaque fois son vélo préféré dans la salle de jeux.

"A ce moment là, il sait que Ruben a une boule dans le ventre, qui lui fait très mal et c'est pour cela qu'il n'a pas beaucoup faim et qu'il pleure beaucoup, le docteur va devoir lui enlever"

• La rencontre avec le chirurgien pendant les vacances de la Toussaint, celui-ci nous a tout expliqué sur ordinateur et a même montré sur son écran "La boule dans le ventre de Ruben" à Isaac en lui expliquant qu'il allait lui retirer.

• Suite à l'intervention il a connu la grande chambre avec tous les "bip bip" du service des soins continus pendant 2 semaines, chaque mardi soir il mangeait avec nous à l'hôpital comme le vendredi et les week-ends, il a ensuite connu le service de chirurgie la toute petite chambre avec beaucoup moins de "bip bip" pendant 1 semaine.

"A ce moment là, il sait que le docteur a enlevé la boule dans le ventre de Ruben et qu'à cause de ça il a une très grande cicatrice qu'il gardera toute sa vie. Et nous allons devoir aller à Lille où il y a les vélos dans la salle de jeux,  toutes les semaines pendant plusieurs mois car Ruben va avoir un médicament dans le cathéter pour tuer tous les petits morceaux de la grosse boule qui s'était éclatée dans le ventre"

• Durant ses vacances scolaire, Isaac nous accompagnait au Centre Oscar Lambret pour les séances de chimiothérapie, le temps des injections, il quittait la chambre avec papa ou maman mais il savait que l'infirmière mettait les médicaments dans le cathéter et que cela n'était pas douloureux, si Ruben pleurait, c'était juste parce qu' il était fatigué ou alors il n'avait simplement pas envie.

"A ce moment là, il sait aussi qu'avant de recevoir les médicaments dans le cathéter, nous devons aller à l'hôpital de Douai 2 jour avant pour faire la prise de sang, l'infirmière va prendre du sang dans le cathéter ça ne fait pas mal et si le sang n'est pas bon, Ruben ne peut pas avoir ses médicaments et si le sang est bon il peut les recevoir."

• Et comme pour Lille, nous l'emmenions avec nous à l'hôpital de proximité pour les bilans sanguin durant les vacances scolaire. Pour nous, il était important que Isaac soit familiarisé avec chacun des environnements où était suivi son petit frère . 

Je pense vraiment que de l'avoir fait participé à chaque étape de la maladie l'a beaucoup aidé à nous poser les bonnes questions et surtout à le rassurer.

Le matin avant le départ à l'école, il savait où nous allons passer la journée et pour quel type de traitement nous y allons (pansement, chimiothérapie, bilan sanguin). 

Si c'était à refaire, nous referions tout à l'identique concernant nos explications même si encore actuellement son papa et moi-même gardons un sentiment de culpabilité, car il n'y a rien de facile à se partager, surtout dans cette épreuve où nous étions auprès de lui physiquement mais très loin psychologiquement. Isaac a grandi, Isaac est très intelligent, Isaac parle beaucoup, Isaac pose encore beaucoup de questions,Isaac est un anxieux,  Isaac est très protecteur envers son frère mais Isaac est un enfant qui a continué à vivre au sein de son cercle familial débordant d'amour dans une épreuve douloureuse de la vie. Et vivre entouré d'amour ça n'a pas de prix!

Enfin je pense, qu'il n'y a aucune meilleure façon d'investir la fratrie dans la maladie tant qu'il y a le sentiment le plus sécurisant au monde qui est l'amour!

Je vous embrasse, Marielle.

Maman, comment tu as su?

Bonjour à tous, 

Maman, comment tu as su pour la boule dans le ventre de Ruben?
Voici une question qui revient régulièrement dans la bouche de mon petit Isaac 5 ans (Normal quand on est confronté à la maladie de son petit frère à 4 ans).

Maman a juste su que Ruben souffrait et qu'il était temps d'agir plus loin, plus haut que les maintes et maintes consultation avec la pédiatre.
Tu te souviens que Ruben était un bébé qui pleurait beaucoup le jour? Mais aussi la nuit quand tu étais dans un sommeil profond et si paisible à l'époque.

Tu avais accepté et tu accomplissais ton rôle de grand frère à merveille pendant que papa et maman se questionnaient beaucoup quand à cette nouvelle vie à 4 qui se transformait en cauchemar, à cause d'un épuisement mental et physique pour tous les 2. Des pleurs incessants, des cris perçants, des difficultés alimentaire, un bébé hypertonique, se jetant sans cesse en arrière, ne supportant aucune position suite à la douleur. Un bébé qui nous empêcher de dormir ou de sortir car nous avions tellement peur de son comportement et du regard des autres lors de ses hurlements. Enfin voilà, maman ayant eu un petit bébé parfait en premier et travaillant dans le monde de la pédiatrie... Maman savait que son bébé avait un problème, que son bébé avait un comportement "anormal", que son bébé n'avait pas simplement un reflux gastro-œsophagien pour lequel il fallait attendre patiemment l'efficacité de son traitement, maman savait par dessus tout que le dernier diagnostic "Intolérance aux protéines de lait de vache" était bien erroné. Maman savait tout simplement comme une simple maman que son bébé n'allait pas bien même si on la prenait pour une folle en manque de sommeil.

Et pendant tout ce temps perdu, une tumeur poussait comme un champignon, gonflait comme un ballon de baudruche, se propageait comme la peste et le faisait souffrir en continu.

Voilà comment maman a su....

Et puis, il y a eu cette date, le 12 octobre 2017, plus précisément le jeudi 12 octobre 2017.
Alors que moi-même, je me considérais comme folle en manque de sommeil. On m' a annoncé qu'il y avait une "masse", cette masse qui a bouleversé nos vies, qui nous a laissé à tous une cicatrice et surtout à nous parents condamnés à nous inquiéter à tout jamais.

Le 11 octobre, bête et disciplinée après mon rdv pédiatre, je me suis rendue dans le service où je travaille pour effectuer la prise de sang qui confirmerait ou non qu'il souffrait bien d'une Intolérance aux protéines de lait de vache. J'y avais croisé une pédiatre de mon service à qui j'avais expliqué nos difficultés face aux pleurs et hurlements aussi que Ruben se nourrissait de moins en moins bien. D'ailleurs ce jour là il n'avait rien avalé je mens il avait bu 120 ml de lait de toute la journée.
En constatant ses pleurs de douleur, elle avait décidé de faxer une demande en urgence à Lille pour une fibroscopie (Dans le but d' analyser l'importance du reflux gastro-œsophagien).
Ce soir-là, j'étais vraiment inquiète Ruben s'était endormi d'épuisement sans biberon . J'avais rappelé la pédiatre de mon service qui était de garde, face à mon inquiétude extrême, elle m'avait dit de laisser Ruben faire sa nuit et d'aller aux urgences du CHR de Lille le lendemain matin après avoir conduit Isaac à l'école en précisant que c'était elle qui m'envoyait.

Jeudi 12 octobre, Isaac était prêt pour l'école, Ruben allait mieux, il venait même de boire 180 ml de lait sans douleur mais je ne me posais pas de questions, j'avais préparé un sac de changes et bien décidée que l'on nous prenne sérieusement en charge aux urgences!

Après quelques heures d'attente, nous avons été accueilli par le pédiatre chef de service des urgences pédiatrique, celui-ci m'avait écouté comme jamais personne ne m'avait écouté jusqu'à ce jour. Il m'avait clairement dit que je n'étais pas là pour rien et qu'il trouverait la source des douleurs de Ruben. (Et il n'avait malheureusement pas si bien dit!)

Il essayait d'examiner Ruben mais ses pleurs rendaient l'examen et surtout la palpation difficile, il me posait des questions sur l'hydrocèle de Ruben ( grossièrement c'est la présence de liquide dans le testicule, bien souvent le liquide se résorbe seul). Et me disait que Ruben avait peut-être une douleur liée à son hydrocèle et pour cela qu'il préférait  prescrire une échographie abdominale pour épargner un problème à ce niveau.

Quelques minutes plus tard, l'heure de l'échographie avait sonné, enfin plus tôt l'heure du réel cauchemar avait sonné.

Je rentrais dans cette salle d'examen sombre et froide, une interne et une autre étudiante nous avaient accueilli. L'examen commençait et je ressentais un mal être dans le regard de l'interne, elle ne parlait pas et d'ailleurs ne répondait pas à mes questions... Son regard était plongé sur son échographe, Ruben hurlait, mon cœur s'emballait... Je ressentais l’inquiétude, comme si je savais, je savais que c'était très grave. Je réitérais ma question: "Tout va bien?" et enfin elle répondit: " Comme c'est un bébé, je vais appeler mon supérieur car il vérifie toujours pour les bébés." Elle me mentait, je le sentais... Ma respiration s' accélérait, mon cœur battait rapidement, très très vite, la panique m'accaparait .

Ce fameux supérieur entrait dans la pièce... il était laid, très laid pas seulement physiquement mais aussi dans sa façon de s'adresser à moi, dans sa façon de faire! Je le vois encore prendre la sonde à échographie, l'a poser sur Ruben, cela n'a même pas duré une minute et me disait: "Il a un rein tout déformé". Pardon? qu'est-ce que cela signifie? . " Je ne sais pas Madame, retournez en salle d'attente la personne qui s'est occupait de vous reviendra vous voir." Au revoir! Et il quitta la pièce. Il me laissait là tremblante de peur, avec mon bébé qui hurlait dans mes bras, j'avais très froid, j'avais très peur, j'étais seule, mon pilier (mon homme) était au travail, je ne me souvenais plus du chemin pour regagner la salle d'attente des urgences, je me sentais si seule.

Voilà j'y étais, le pédiatre est rapidement revenu vers moi, beaucoup moins souriant, le regard moins sûr de lui et d'une voix très posée et calme me demandait de le suivre.
Il se dirigeait vers la porte où il était écrit "salle des familles".... Voilà à ce moment, je savais, je savais que c'était grave car ce pédiatre avait besoin de m'isoler et ce n'était pas pour rien!
Il ouvrit cette porte, il me demanda de m’asseoir et m'informait que l'on voyait une masse peut-être surrénale, certainement un neuroblastome, il s'excusait, il était tellement désolé, il me disait qu'il ne s'attendait pas à cela et qu'il avait déjà contacté le Centre Oscar Lambret ( Je savais ce que signifiait ce centre appelé le C.O.L... Centre régional de lutte contre le cancer ) et qu'une pédiatre nous attendait d'ici 1h, l'ambulance allait venir nous chercher. Avec beaucoup de difficultés, je lui demandais si c'était grave? Mais il ne savait pas.... Je n'arrivais plus à parler, ma voix n’émettait plus de son, j'étais en état de choc, j'imaginais en une fraction de seconde mon bébé de 4 mois mourant, j'imaginais un enterrement, une multitude d'images noires passaient dans ma tête. Il me demandait de prévenir le papa mais je n'arrivais plus à parler tout était "bloqué" je lui ai tendu mon téléphone et il a prévenu mon homme. Qui a évidemment quitté son poste à la seconde même et m'a rejoint rapidement pour me soutenir jusqu'à aujourd'hui, il est présent pour moi, il est présent pour ses fils, il est présent pour sa famille....

Voilà comment maman a su, voilà comment un jour ordinaire s'est transformé en un si mauvais rêve.
Et voilà comment notre vie a changé depuis 1 an aujourd'hui....
Mais ce que maman savait et sait encore c'est qu'elle a la chance et le bonheur d'avoir porté et d'aimer plus que sa vie un petit Isaac et un petit Ruben....Mes fils!

Je vous embrasse, Marielle.

Qui-suis-je?

Bonjour à tous,

Voilà, un petit moment que j'y songeais : Le fameux Blog
J'ai besoin d'évacuer mes maux par des mots, j'ai découvert cette "thérapie" lorsque j'ai commencé à raconter notre histoire douloureuse sur Instagram. L'histoire de notre vie, de leur vie, de sa vie, enfin cette date le 12 octobre 2017, nous aura laissé une cicatrice ouverte à tout jamais.

Évacuer mon ressenti de manière simple et naturelle à travers une photo et recevoir le retour de personnes bienveillantes, compréhensives et humaines avant tout, m'a aidé en quelque sorte à garder espoir et me sentir soutenu dans notre vécu nous laissant un goût amer à la vie.

Pour faire bref, ici je ne me dirais pas blogueuse, loin de là même...mais plutôt maman avant tout!

Je vais continuer par une brève présentation:
Marielle, 32 ans (après 30 ans on ne compte plus paraît-il),
je suis infirmière depuis 2008, comme la plupart des soignants, j'ai travaillé dans divers services dont 3 ans en cancérologie et soins palliatifs, celui-ci m'a énormément appris au niveau des relations humaines, j'en garde que de bons souvenirs mais 3 ans dans ce service extrêmement riche en émotions m'a suffit psychologiquement.

Et puis, un emménagement dans notre maison, une mutation en 2011 m'a fait découvrir un tout autre domaine: la néonatalogie et la pédiatrie. Depuis, je me sens si épanouie auprès des enfants, je fonds devant leur innocence et leur spontanéité (évidemment, je ne parle pas du système de la fonction publique hospitalière où là on ne peut évoquer le mot épanouissement!). Je me suis donc spécialisée en tant que puéricultrice en 2015. Une année très difficile mais avec du recul faite sans aucuns regrets.

Dans mon rôle de maman , j'ai mis au monde 2 merveilleux garçons Isaac et Ruben mes 2 héros...Je vous en parlerais très vite dans de nouveaux articles....Ils ont changé ma vie malgré les embûches, celle-ci est bien plus belle à leur côté.

Sans oublier un paragraphe LE concernant lui l'homme qui partage ma vie, mes humeurs, mes bonheurs et mes malheurs depuis 2003 déjà! Le papa parfait à mes yeux, le conjoint le plus tendre qu'il peut exister...Je n'en dirais pas plus de peur de faire des envieuses ;-)

Voilà , c'est moi et juste moi...Je vous épargne mon fort caractère, mon impulsivité et ma posséssivité pour laisser place aux partages, à la sincérité, à l'amour et surtout ma valeur sûre la famille

J'espère que vous me suivrez dans cette nouvelle aventure et que vous prendrez plaisir à me lire autant que moi j'aurais à écrire....

Je vous embrasse, Marielle....

"Souris à la vie et la vie te sourira"